W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-5.03.2012 r.) realizowanego z wieloletnim partnerem, firmą Roche Polska, zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych: w 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
Podobnie jak w roku ubiegłym, dzięki współpracy z NZOZ GENOMED zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w gnie CFTR. Pierwszym 70 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (022 644 60 19) w trakcie trwania XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE.
Dzięki wieloletniej współpracy z Pocztą Polską w tym roku wydana zostanie okolicznościowa karta pocztowa i datownik. To szczególna okazja dla filatelistów, gdyż jest to edycja limitowana.
Odbędą się kwesty i koncerty charytatywne m.in.:
- 24.02 godz. 21.00 – koncert charytatywny MEZO w Poznaniu na rzecz chorej na mukowiscydozę 1,5-rocznej Ani
-29.02 godz.15.00 – konferencja “Żyć z mukowiscydozą” Collegium Anatomicum Akademii Medycznej we Wrocławiu ul. Chałubińskiego 6a z udziałem lekarzy i osób chorych na mukowiscydozę – wstęp wolny
-29.02 godz.11.00 – Pałac na Wodzie w Łazienkach w Warszawie, konferencja "Razem jesteśmy silni” - dot. chorób rzadkich
- 01.03 godz. 10.45 - spotkanie edukacyjne "Częste choć rzadkie" - Zespół Szkół Ekonomicznych i. O.Langego w Chorzowie, ul. Urbanowicz 2
- 02.03 godz. 14.00 - 15.30 - spotkanie edukacyjne "Żyjemy z mukowiscydozą" w Zespole Szkół im. J. Korczaka w Prudniku, ul. Piastowska 26
- 02.03 godz. 15.00 Kraków, sala wykładowa ul. Łazarza 16 – konferencja “Oddychając zrozumiesz” adresowana do studentów medycyny i pedagogiki
- 03.03 i 04.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Kazimierz w Krakowie – akcja edukacyjna “Oddychając zrozumiesz” – bezpłatne badania spirometryczne i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO
- 03.03. godz. 9.30 - 14.15 konferencja naukowa "Dzień Chorób Rzadkich" w Poznaniu, Collegium Anatomicum, Sala Czarna, ul. ul. Święcickiego 6 Zobacz szczegóły
-03.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej przez chorą na mukowiscydozę Karolinę i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego. Zobacz plakat
- 11.03 - 6 Memoriał Janusza Kuliga i Mariana Bublewicza - możliwość wyclicytowania jazdy z utytułowanym kierowcą Mistrzem Polski Michałem Bębenkiem. Licytacja ruszy 5 marca na naszej stronie http://www.automobilklub.krakow.pl/
W trakcie XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja charytatywna MUKOLINEK, która wspomoże pozyskanie środków do badań nad leczeniem przyczynowym mukowiscydozy.
Mukowiscydoza (z ang. cystic fibrosis, CF, zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Przyczyną tej ogólnoustrojowej choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego min. za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").
www.zdrowie.fit.pl
1
